Milano, 23 set. (askanews) – Un percorso programmato, con responsabilità definite, équipe pediatriche e dell’adulto affiancate per 6-12 mesi e una figura incaricata di coordinare assistenza e rapporti con il territorio. Sono alcuni dei punti indicati da NextStep-Rare, documento elaborato da 25 esperti per migliorare la transizione dei giovani con malattie rare dai servizi pediatrici a quelli per adulti.
Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta è indicato come una priorità dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, ma resta uno dei momenti più delicati della presa in carico. Secondo i promotori di NextStep-Rare, riguarda oltre 130mila giovani in Italia. Con la maggiore età, avvertono gli esperti, l’assistenza ricevuta durante l’infanzia può frammentarsi tra specialisti e strutture differenti, con il rischio di perdere continuità nelle cure e aderenza alle terapie.
“Una corretta transizione dal pediatra allo specialista dell’adulto è fondamentale per assicurare che il giovane adulto continui a ricevere i trattamenti necessari e mantenga un soddisfacente livello di benessere e di qualità di vita”, afferma Angelo Ravelli, direttore scientifico dell’IRCCS Gaslini e responsabile scientifico di NextStep-Rare. “I dati della letteratura indicano che questo passaggio non avviene in maniera ottimale in una percentuale elevata di casi, che in alcuni studi raggiunge il 50%”.
Il problema si inserisce in un quadro segnato anche da differenze territoriali. Secondo il rapporto MonitoRare richiamato nel documento, il 18% delle persone con malattia rara deve spostarsi in un’altra Regione per curarsi; tra i minori la quota sale al 24%. NextStep-Rare segnala inoltre l’assenza di standard organizzativi nazionali e di indicatori condivisi per valutare la qualità della transizione. “La gestione della cronicità e delle malattie rare non può che basarsi su un solido gioco di squadra tra ospedale e territorio”, sottolinea Massimiliano Raponi, direttore sanitario dell’IRCCS Bambino Gesù e responsabile scientifico del progetto. “Il ruolo del pediatra e del medico di famiglia è fondamentale per intercettare precocemente i bisogni di cura e assicurare la continuità assistenziale lungo tutto il percorso di vita del paziente”.
Le 25 raccomandazioni sono state elaborate con il metodo Real-Time Delphi. Secondo i promotori, tutte hanno raggiunto un livello di accordo compreso tra il 90% e il 100%. Al lavoro hanno partecipato professionisti provenienti da centri di riferimento, IRCCS, reti regionali e Centri di coordinamento per le malattie rare. Tra le indicazioni principali c’è quella di iniziare la transizione già durante l’adolescenza, adattandola non soltanto all’età anagrafica ma anche al grado di autonomia e maturità del paziente. Il documento propone inoltre un periodo di 6-12 mesi di affiancamento tra équipe pediatrica e servizi per l’adulto e l’individuazione di un case manager, incaricato di coordinare il percorso, accompagnare la famiglia e mantenere il collegamento con il medico di medicina generale.
Secondo gli esperti, perché questi passaggi non dipendano soltanto dall’organizzazione dei singoli centri servono responsabilità istituzionali definite e risorse dedicate. La transizione, sostengono, non può ridursi al trasferimento della cartella clinica o al passaggio da un reparto all’altro, ma deve garantire continuità alla presa in carico costruita durante l’età pediatrica. “Avere 25 esperti di discipline diverse e di centri specialistici di aziende sanitarie e Regioni differenti, completamente allineati su altrettante raccomandazioni, dimostra quanto questo problema sia sentito come un’emergenza organizzativa reale”, afferma Davide Cafiero, managing director di Helaglobe. “Mettere allo stesso tavolo la pediatria e la medicina dell’adulto significa superare una frammentazione che è organizzativa più che clinica, e costruire un linguaggio comune”.
NextStep-Rare è coordinato da Helaglobe ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Alexion, AstraZeneca Rare Disease. Secondo i promotori, il documento vuole offrire alle istituzioni e ai servizi sanitari regionali un riferimento comune, adattabile alle diverse realtà territoriali.