Roma, 1 ott. (askanews) – Non è più soltanto la disponibilità di terapie innovative a determinare la qualità delle cure per le persone con un tumore del sangue, la vera sfida è l’accesso alle opportunità proposte dall’innovazione tali che siano disponibili in modo tempestivo e si inseriscano in un percorso continuativo, coordinato e realmente centrato sui bisogni della persona. Questo il principale messaggio del White Paper che è presentato in occasione della II Edizione del Blood Cancer Summit, Bridging research, innovation and care, l’appuntamento promosso da ISHEO – società di ricerca e consulenza per l’avanzamento degli outcome sanitari – in collaborazione con LA LAMPADA DI ALADINO ETS dedicato ai tumori del sangue e all’evoluzione del percorso di cura del paziente emato-oncologico.
Vista la peculiarità e i contenuti del Summit questo ha ricevuto il patrocinio, con l’esonero di responsabilità, dell’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco un riconoscimento che ribadisce l’impegno, l’attenzione e la visione di ISHEO verso le persone con un tumore del sangue in modo più ampio.
Un evento che mira a trasformare la conoscenza e il dialogo in nuove opportunità per cure migliori sottolineate anche dalla presenza della Direttrice Generale dell’African Medicines Agency (AMA), dottoressa Delese Mimi Darko, grazie alla quale si può apprezzare il ruolo strategico della cooperazione regolatoria e lo sforzo dell’intero Continente africano per rafforzare sistemi sanitari e migliorare l’accesso a terapie innovative anche in oncologia ed emato-oncologia, e la necessità del rafforzamento di partenariati internazionali.
Il White Paper trae origine dall’analisi di 5 Focus regionali, realizzati questo anno in Lombardia, Lazio, Umbria, Sicilia e Puglia, ai quali hanno partecipato ematologi, infermieri, farmacisti, nutrizionisti, psicologi, chinesiologi, professionisti del management sanitario e rappresentanti delle associazioni dei pazienti. Sul piano qualitativo è stata affiancata una survey strutturata. Un approccio basato su scenari realistici e standardizzati ha consentito di rendere confrontabili le diverse esperienze, mentre l’analisi paralinguistica delle risposte registrate dalla viva voce ha consentito di cogliere esitazioni, pause, enfasi e altri segnali facendo emergere bisogni e criticità non sempre espressi in maniera esplicita.
‘Il White Paper ci mostra che il principale ostacolo non è necessariamente la mancanza di risorse o di competenze, ma la difficoltà di metterle in relazione. Oggi abbiamo terapie sempre più efficaci, professionisti altamente specializzati e strumenti tecnologici avanzati; dobbiamo però costruire i ponti che consentano a tutte queste componenti di lavorare insieme per il paziente. Bisogna definire nuovi modelli di collaborazione multidisciplinare che prevedano con chiarezza obiettivi, risorse e responsabilità. L’emato-oncologia, in questo senso, rappresenta un importante laboratorio per il Servizio Sanitario Nazionale: la complessità del percorso rende particolarmente evidente la necessità di mettere in relazione discipline, professioni, strutture, servizi e livelli decisionali’, sottolinea Davide Integlia, CEO di ISHEO.
Il White paper presenta, infine, un decalogo suddiviso in 10 punti secondo il quale bisogna passare dalle norme ai percorsi e dai dati alla conoscenza utilizzabile. Vi è la necessaria di una governance che prendendo le mosse dai bisogni specifici dei pazienti, definisca percorsi realistici e responsabilità chiare, misuri l’attuazione e utilizzi il dato come strumento di miglioramento continuo. La sfida non è più soltanto sapere quale sanità costruire, ma creare le condizioni affinché quella sanità possa realmente funzionare. Si tratta, quindi, di tradurre questo indirizzo in modelli organizzativi verificabili e sostenibili.
L’analisi mette in evidenza tre dimensioni del percorso di cura – il fronte diagnostico, il fronte terapeutico e quello assistenziale – con livelli di maturità differenti. Sul fronte diagnostico persistono differenze nei tempi e nella disponibilità dei test diagnostici e molecolari necessari per individuare i pazienti candidabili alle terapie personalizzate. La complessità organizzativa, i tempi di attesa, la necessità di rivolgersi a centri Hub e la frammentazione dei servizi possono rallentare l’accesso alle cure.
Il White Paper indica come priorità una presa in carico precoce, una figura di riferimento stabile, la necessità che ogni regione guidi il paziente verso il giusto test nei tempi più appropriati, e dunque l’istituzione di figure di riferimento stabili e una comunicazione chiara, adeguata anche ai diversi livelli di alfabetizzazione sanitaria. Il percorso terapeutico presenta un maggiore livello di uniformità: una volta raggiunto il centro di riferimento e ottenuta una diagnosi appropriata, le principali terapie innovative risultano generalmente accessibili sul territorio nazionale.
Le criticità si spostano sulla capacità di accompagnare il paziente, coordinare i professionisti, gestire comorbidità e tossicità e garantire continuità terapeutica e follow-up. Il gap più rilevante emerge però nell’assistenza, dove è maggiore anche la disparità territoriale. La presa in carico deve considerare, oltre alla malattia, gli aspetti psicologici, nutrizionali, riabilitativi, sociali, familiari, economici ed organizzativi. Tra i bisogni più condivisi emergono il supporto psicologico, l’attività fisica adattata e la riabilitazione, l’educazione terapeutica, l’orientamento ai servizi e il sostegno ai caregiver. Le stesse cure palliative sono indicate come componente precoce e integrata del percorso, orientata al controllo dei sintomi e alla qualità di vita.
Secondo il White Paper una delle risposte passa dalla trasformazione del Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (PDTA) da strumento prevalentemente formale a vero perno organizzativo della presa in carico del paziente. Il PDTA dovrebbe integrare stabilmente figure di raccordo come Case Manager, Nurse Navigator, Infermiere di Famiglia e Comunità Chinesiologo, Nutrizionista Clinico, Medico Palliativista e Link Worker, capaci di collegare i diversi nodi della rete e accompagnare il paziente nella navigazione del sistema sanitario e, più in generale, nell’inclusione sociale.
Le associazioni dei pazienti, allo stesso tempo, svolgono un ruolo strategico: la loro integrazione nelle reti oncologiche e nei PDTA permette di intercettare bisogni che i servizi sanitari tradizionali possono non rilevare e di contribuire alla progettazione e alla valutazione di modelli assistenziali maggiormente centrati sulla persona. La prospettiva deve estendersi alla long survivorship. Per le persone che convivono a lungo con la malattia o che hanno concluso i trattamenti il follow-up non può limitarsi alla sorveglianza clinica della recidiva: deve comprendere supporto psicologico, riabilitazione, promozione di corretti stili di vita, gestione degli effetti tardivi delle terapie e reinserimento sociale e lavorativo. La survivorship deve essere riconosciuta come una fase autonoma del percorso assistenziale, con obiettivi, competenze e servizi dedicati.
‘Parlare di percorso del paziente significa riconoscere che una persona con un tumore del sangue non entra ed esce dal sistema sanitario solo in occasione di una visita o di una terapia. La malattia attraversa la sua vita, quella della sua famiglia e spesso il lavoro, le relazioni, l’equilibrio economico e la possibilità di mantenere una quotidianità. Per questo la presa in carico deve essere davvero globale e continuativa. Le Associazioni Pazienti rappresentano un ponte fondamentale tra la persona e i servizi, contribuendo alla programmazione di percorsi sempre più prossimi ai bisogni quotidiani dei malati. Il percorso di partecipazione alle Reti Oncologiche/Ematologiche Regionali, che ha concluso la fase normativa, deve ora essere implementato e reso attivo al più presto nelle Regioni’, afferma Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino ETS.
Il White Paper non si limita a fotografare le criticità, ma propone una vera call to action per l’evoluzione dei percorsi di cura in emato-oncologia. Occorre rendere il PDTA un percorso realmente sociale e inclusivo, integrando fin dalla diagnosi screening nutrizionale, supporto psicologico e interventi di inclusione sociale. Un secondo asse riguarda il rafforzamento della comunicazione tra professionisti e livelli assistenziali. A questo si aggiunge l’integrazione strutturale di nuove figure sanitarie per rafforzare rispettivamente la navigazione del sistema sociosanitario e la promozione dell’attività fisica adattata. È necessario sviluppare una strategia strutturata di survivorship, comprendente il monitoraggio delle sequele tardive, il reinserimento nel territorio e la tutela dei diritti sociali e legali, incluso il diritto all’oblio.
La sfida, dunque, riguarda l’integrazione tra ospedale e territorio, la continuità della presa in carico, l’introduzione di nuove competenze, l’accesso appropriato alla diagnostica e la capacità del sistema di accogliere l’innovazione terapeutica, accompagnando il paziente anche nel lungo periodo. È questa la prospettiva di Bridge the Gap: trasformare i gap individuati in connessioni concrete tra innovazione e organizzazione, tra professionisti e management, tra ospedale e territorio. Il confronto si rivolge ai diversi livelli del sistema: dal livello micro, quello delle aziende sanitarie e ospedaliere e della formazione, dove modelli organizzativi, processi e competenze devono tradursi quotidianamente in percorsi di cura e assistenza; al livello meso, quello delle Regioni, chiamate a programmare e coordinare reti, servizi e accesso all’innovazione; fino al livello macro, nel quale politica, istituzioni ed enti regolatori contribuiscono a definire il quadro delle politiche sanitarie. Tre livelli distinti ma interdipendenti, la cui capacità di dialogare è essenziale per trasformare innovazione e strategie in percorsi concretamente accessibili.
Ampliare i canali di comunicazione, il ruolo dell’arte Anche la II Edizione del Blood Cancer Summit è accompagnata e completata dall’arte: con le immagini della Mostra fotografica “Io sono qui” di Azzurra Primavera e alla performance di Teatro fisico con la regia e la coreografia di Gioele Coccia con Clara Galante, che ha curato il testo reinterpretando liberamente “La cura” di Herman Hesse. In un contesto dominato da numeri, protocolli e metriche, l’arte restituisce voce, corpo ed emozione all’esperienza umana della malattia. Non un’aggiunta accessoria, ma una dimensione strutturale pensata per tradurre in linguaggi universali ciò che le parole scientifiche da sole non riescono a esplicitare.
L’arte intercetta quella zona grigia tra diagnosi e vissuto, tra il sapere medico e il sentire profondo. In questa prospettiva, la mostra fotografica e la performance di teatro fisico nascono non come elementi collaterali, ma come strumenti di esplorazione, cura e comunicazione. Queste produzioni artistiche permettono un viaggio che diparte dal dolore e dallo smarrimento per giungere a un messaggio di progresso e speranza.