ROMA – Vivere con la sclerosi multipla (Sm) significa affrontare una molteplicità di ostacoli, spesso nascosti agli occhi degli altri. I sintomi della malattia sono numerosi e in gran parte invisibili: ogni persona ne presenta in media più di sei. Oltre l’80% riferisce una fatica cronica che limita profondamente la vita quotidiana, mentre più della metà deve fare i conti con disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, oltre a problemi vescicali o intestinali. Anche chi non mostra segni evidenti si trova a combattere ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile.
UN LUOGO DI CONFRONTO ED ELABORAZIONE TRA PARLAMENTO, SCIENZA E CITTADINI
È in questo contesto che è stato presentato oggi, presso la sala stampa della Camera dei Deputati, l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da Aism e Fism, con il sostegno dell’onorevole Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di rafforzare la voce delle oltre 144mila persone con sclerosi multipla e delle circa 2mila con neuromielite ottica (Nmosd) e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad). Sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500mila le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale. L’Intergruppo opererà come spazio parlamentare trasversale, promuovendo atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per dare concretezza agli obiettivi dell’Agenda della Sclerosi Multipla e trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica. ‘La sclerosi multipla- ha spiegato la vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e co-presidente dell’Intergruppo parlamentare, Luana Zanella- rappresenta oggi una sfida crescente per la nostra società, colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso. Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze’.
‘In linea con le mozioni ‘1000 azioni oltre la sclerosi multipla’ approvate proprio un anno fa alla Camera- ha proseguito- l’obiettivo dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie. Solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive’. ‘L’istituzione dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate- ha sottolineato la componente della Commissione Affari sociali del Senato e co-presidente dell’Intergruppo, Tilde Minasi- è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera con le mozioni ‘1000 azioni oltre la sclerosi multipla’ e con il lancio della consultazione per l’Agenda 2030 sulla Sm promossa da Aism: dal confronto passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie’. ‘Le priorità sono chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con Pdta realmente operativi, continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura e sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro- ha continuato- si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate. Chiudo con un impegno politico chiaro: l’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente. Porteremo le istanze di Aism in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali’. ‘Negli anni- ha affermato il presidente di Aism, Francesco Vacca- la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con Sm e patologie correlate al centro del dibattito pubblico. Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione’. ‘La nascita dell’Intergruppo- ha evidenziato il presidente di Fism, l’ente di ricerca di Aism, Mario Alberto Battaglia- rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda della Sm e patologie correlate e quella del Paese. Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti’. ‘Questo passaggio istituzionale le parole del direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di Aism, Paolo Bandiera- consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore. L’Intergruppo, sotto la guida congiunta dell’onorevole Zanella e della senatrice Minasi, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni, sostenuto da un Comitato tecnico-scientifico ampio e competente’. ‘È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144 mila persone con Sm e patologie correlate e ai loro caregiver- ha concluso- e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla Sm diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese. Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità’.
UN IMPEGNO POLITICO PER LA SALUTE, LA RICERCA E I DIRITTI
Secondo i dati del Barometro Sm 2025, il quadro che emerge è quello di un’Italia in cui la qualità di vita delle persone con Sm resta fortemente condizionata da disuguaglianze territoriali e carenze di presa in carico. Il Barometro evidenzia che il 78% delle persone con Sm ha almeno un bisogno insoddisfatto, soprattutto di supporto psicologico (74%) e aiuto economico (71%), e oltre il 76% ha subito discriminazioni, soprattutto in ambito lavorativo. Il sistema di offerta ha un punto di forza nella rete dei Centri clinici Sm a conduzione neurologica, che somministrano la terapia farmacologica, ma l’integrazione con i servizi riabilitativi, psicologici e sociali rimane ancora sporadica: solo il 36% dei Centri Sm applica un Pdta territoriale, che assicura livelli più elevati di integrazione dei percorsi, e in meno del 30% è attivo un case manager che orienti i pazienti nel sistema dei servizi. Per la complessità dei bisogni e l’impatto sulla vita, la Sm e le patologie correlate possono essere considerate condizioni paradigmatiche della cronicità e della disabilità adulta. In questa cornice la Sm è una delle patologie incluse nella sperimentazione dei criteri per l’invalidità civile nella nuova valutazione di base introdotta dal D.Lgs. 62/2024, che riforma servizi e misure per la disabilità in Italia. Affrontare le sfide poste da Sm e patologie correlate significa potenziare la capacità di tutto il sistema di rispondere ai bisogni di una popolazione sempre più esposta a cronicità e complessità.
LA RICERCA ITALIANA COME INFRASTRUTTURA PUBBLICA
La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism) è oggi il terzo ente al mondo per finanziamenti alla ricerca sulla Sm e primo in Italia. Negli ultimi dieci anni ha investito oltre 80 milioni di euro, generando 722 pubblicazioni scientifiche tra il 2020 e il 2024 con un impact factor medio di 7,8. A questo si aggiunge il Progetto di ricerca del Registro Italiano Sm (Rism), promosso da Fism con l’università di Bari: una rete di 191 Centri clinici neurologici dedicati alla sclerosi multipla, di cui 14 pediatrici, che raccoglie oltre 96mila casi (inclusi 1.000 di Nmosd e Mogad). Dal Progetto del Registro sono nati 73 progetti di ricerca, oltre 50 pubblicazioni scientifiche dedicati a valutare le strategie terapeutiche. Il registro italiano è il coordinatore del Big MS Data Network, che coinvolge i registri di sei Paesi europei per un totale di 350 mila persone inserite e seguite ed hanno il riconoscimento della European Medicine Agency (Ema) per gli studi di sicurezza dei farmaci.
L’AGENDA 2030: COSTRUIRE OGGI LA CURA E I DIRITTI DI DOMANI
L’Intergruppo nasce per tradurre in azione politica l’Agenda della Sclerosi Multipla e delle Patologie Correlate 2025, da cui ha preso vita la mozione #1000azionioltrelaSM, approvata dalla Camera dei Deputati nel novembre 2024, e di cui rappresenta la naturale prosecuzione e il luogo politico di coordinamento, e sostenere la costruzione e attuazione della nuova Agenda della Sm 2030. L’obiettivo è portare a livello parlamentare una visione condivisa di salute, ricerca e diritti che unisca istituzioni, mondo scientifico e comunità delle persone, caregiver, famiglie. L’Agenda SM è il risultato di un processo partecipativo, che ha coinvolto decine di migliaia di persone con Sm, caregiver e famiglie, professionisti e istituzioni, per definire priorità condivise. Su questa base nasce il documento programmatico dell’Intergruppo, che si sviluppa su quattro linee di lavoro primarie: una presa in carico personalizzata e omogenea, un sostegno stabile alla ricerca, l’inclusione piena ed effettiva, e l’informazione e comunicazione diffusa contro stigma e disuguaglianze. L’impegno per una programmazione capace di garantire una presa in carico centrata sulla persona si lega alla garanzia di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta) alla presa in carico secondo il modello definito dal Piano della Cronicità garantendo un collegamento tra ospedale e territorio, all’accesso tempestivo e personalizzato ai trattamenti e servizi sanitari: farmaci, riabilitazione, sostegno psicologico nel quadro dei Lea. Il lavoro sulla ricerca si intreccia con la necessità di un impegno stabile e strutturato del Paese per la ricerca biomedica e traslazionale, valorizzando la rete italiana di eccellenza sulla Sm e il ruolo della ricerca no profit, oggi riconosciuto anche negli strumenti di credito d’imposta e di finanziamento pubblico. Le azioni per la piena inclusione e partecipazione si inseriscono pienamente nella visione e nella trasformazione dei processi e dei servizi promossa dalla riforma della disabilità (L. 227/2021 e D.Lgs. 62/2024), che modifica il linguaggio della disabilità, introduce una nuova valutazione di base unificata e semplificata, assicura alle persone con disabilità che ne facciano richiesta il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, insieme alle politiche per i caregiver familiari, per la non autosufficienza e per la vita indipendente, per l’occupazione e l’educazione inclusiva, per l’accessibilità e la mobilità, in una prospettiva di contrasto alla discriminazione e piena affermazione dei diritti umani. L’obiettivo è rendere effettivi i diritti di cittadinanza e costruire un welfare di comunità capace di sostenere la partecipazione attiva e la libertà di scelta delle persone. Fondamentale, infine, la costruzione di una cultura condivisa di informazione, competenze ed empowerment: informare e formare professionisti e operatori in ogni ambito, sostenere organizzazioni e servizi perché comunichino in modo consapevole ed efficace, e rendere le persone e le famiglie protagoniste delle proprie scelte e dei propri diritti, in una cornice culturale rinnovata e in grado di valorizzare le diversità umane rendendole motore di sostenibilità e crescita del Paese.
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